Herczegfalvi doktornő karácsony előttre ígérte, hogy a német biopsziának előzetes eredménye lesz.
Gergő felhívja, hogy érdeklődjön.
Kiderül, hogy nemhogy előzetes eredmény nincs, de a minták még ki sem jutottak. Talán majd január 2-án.
Persze a Fedexes szállítási költséget már a biopszia után rögtön be kellett fizetni a Gyógyító jószándék (www.dmdalapitvany.hu) számlájára, mondván sürgős.
Persze a doktornő magától nem értesített volna...
2007. december 21., péntek
2007. november 27., kedd
Biopszia
A magyar egészségügy helyzete katasztrófális. Ez tény. Mintahogy az is tény, hogy a benne dolgozók - legtöbbször erre hivatkozva - megkeseredettek és ennek folyományaként nem tudnak tisztességesen viselkedni. De főképpen empatikusak nem tudnak lenni, ami pedig azt gondolom, hogy egy gyerekkórházban extramód elengedhetetlen. Csakhogy politikára kenni a téli depit vagy foglalkozásának undorát nem szép dolog; helyette inkább javasolnám, hogy ezek az emberek kezdjenek máshoz.
Példának okáért mi külföldre költöztünk többek között az ilyen emberek miatt. Az embernek mindig kell, hogy legyen más választása. Mert olyan nincs, hogy nincs A helyett B verzió. Ezt mint alapfilozófiát szeretném leszögezni. Ez azért is fontos, mert ez alaptétele kell, hogy legyen ennek a blognak. Ezt mindenkinek meg kell érteni, aki velünk akar, tud és fog maradni az előttünk álló években.
Nos tehát, ahogy az meg volt előre beszélve a gyermeket szépen "kiéheztettük" a beavatkozás reggelére. Minden előre egyeztetett műtét előtt ez a szokás. A műtét reggel kilenc órára volt kiírva, hogy minél gyorsabban átessünk rajta és lehessen enni, inni valamint hazamenni. 7.30 perckor a megbeszéltek szerint kopogtattunk a kardiológia ajtaján, hogy szívultrahangos vizsgálaton vegyünk részt. A doktornő szerint ez szükséges, mert "ezek" (ti. a disztrófiások) speciális gyerekek, speciális igényekkel. Persze fél óra alatt kiderült, hogy az orvos szabadságon van, tehát nem lesz itt semmiféle megelőző vizsgálat. Orvos apukám szerint így is el lehet végezni az izomkimetszést, tehát folytattuk a procedúrát. A következőkben a pofákat vágó nővér oktatott ki bennünket, hogy csak egy szülő tartózkodhat bent a gyerekkel a kórteremben, mert "tömegesen" zavarunk és láb alatt vagyunk (félve jegyzem meg, hogy a malteros éppen vakoló munkások - lévén felújítás az osztályon - lábatlankodása persze senkit nem zavart meg). Aztán bejött egy kedves fiatal doktornő és elmondta, hogy ő fogja végezni a műtétet. Elmondta, hogy kb. dobókockányi méretet távolítanak majd el analizálás céljára a bal quadricepsből (combizom). Azt már ő sem tudta elmondani, hogy hová mennek a minták és megfelelően elő van-e készítve a hűtés. A minták egy része Németországba kell, hogy menjen, de nem értettük, mikor és ki viszi majd őket, mert mint oly sokminden másról, erről sem kaptunk értelmes felvilágosítást.
Hosszas várakozás következett. reggel 9 helyett az étlen-szomjan, fogyó türelmű Misot 12 után vitték a műtőbe.
Szerettem volna az előkészítőbe bemenni, hogy érezze vele vagyunk, de a rangidős sebész konkrétan ordított és közölte, hogy odabent steril viszonyok vannak. A visítást abszolválván én elsírtam magam, a pasas pedig a malteros-poros klumpában becsattogott a sterilbe. Legszívesebben ott helyben leköptem volna, csak azért nem tettem, mert az én okos, higgadt uram azt mondta, hogy fogjam be szépen, mert ez is bent lesz a műtéten, nem szeretné, ha előfordulna valami műhiba duzzogásból kifolyólag. Igaza van. Így inkább sírtam kicsit.
Kitolták a nagyfiút, aki abszolute türelmes hősnek bizonyult. Ahogy múlt a bódító hatása, egyre élénkebb lett. Nem volt könnyű fekve tartani. A gerinctáji érzéstelenítés miatt másnap reggelig kell fekvő helyzetben pihentetni. Persze ő mindig fel akart állni, szóval étellel, itallal, különböző telefonokkal és egyéb bármivel próbáltunk sikeresek lenni. Szerencsére a tökéletes csemete, tökéletes napirendjéhez hozzátartozik a hosszú délutáni lulu, szóval majd 2 órát csak nézni kellett. Aztán már csak "árkot ugrott a szúnyog" videókat kellett mutogatni, mire végre este 6 tájban aszonták evés-ivás, pisi-kaki rendben, tehát kívül tágasabb. Monnyuk nem is gondoltam, hogy éjszakázni a koszos kórházban akarnék...
Budakalászra autóztunk, ahol a tisztességesen kifáradt gyerek és a szülők is szó nélkül aludtak.
Példának okáért mi külföldre költöztünk többek között az ilyen emberek miatt. Az embernek mindig kell, hogy legyen más választása. Mert olyan nincs, hogy nincs A helyett B verzió. Ezt mint alapfilozófiát szeretném leszögezni. Ez azért is fontos, mert ez alaptétele kell, hogy legyen ennek a blognak. Ezt mindenkinek meg kell érteni, aki velünk akar, tud és fog maradni az előttünk álló években.
Nos tehát, ahogy az meg volt előre beszélve a gyermeket szépen "kiéheztettük" a beavatkozás reggelére. Minden előre egyeztetett műtét előtt ez a szokás. A műtét reggel kilenc órára volt kiírva, hogy minél gyorsabban átessünk rajta és lehessen enni, inni valamint hazamenni. 7.30 perckor a megbeszéltek szerint kopogtattunk a kardiológia ajtaján, hogy szívultrahangos vizsgálaton vegyünk részt. A doktornő szerint ez szükséges, mert "ezek" (ti. a disztrófiások) speciális gyerekek, speciális igényekkel. Persze fél óra alatt kiderült, hogy az orvos szabadságon van, tehát nem lesz itt semmiféle megelőző vizsgálat. Orvos apukám szerint így is el lehet végezni az izomkimetszést, tehát folytattuk a procedúrát. A következőkben a pofákat vágó nővér oktatott ki bennünket, hogy csak egy szülő tartózkodhat bent a gyerekkel a kórteremben, mert "tömegesen" zavarunk és láb alatt vagyunk (félve jegyzem meg, hogy a malteros éppen vakoló munkások - lévén felújítás az osztályon - lábatlankodása persze senkit nem zavart meg). Aztán bejött egy kedves fiatal doktornő és elmondta, hogy ő fogja végezni a műtétet. Elmondta, hogy kb. dobókockányi méretet távolítanak majd el analizálás céljára a bal quadricepsből (combizom). Azt már ő sem tudta elmondani, hogy hová mennek a minták és megfelelően elő van-e készítve a hűtés. A minták egy része Németországba kell, hogy menjen, de nem értettük, mikor és ki viszi majd őket, mert mint oly sokminden másról, erről sem kaptunk értelmes felvilágosítást.
Hosszas várakozás következett. reggel 9 helyett az étlen-szomjan, fogyó türelmű Misot 12 után vitték a műtőbe.
Szerettem volna az előkészítőbe bemenni, hogy érezze vele vagyunk, de a rangidős sebész konkrétan ordított és közölte, hogy odabent steril viszonyok vannak. A visítást abszolválván én elsírtam magam, a pasas pedig a malteros-poros klumpában becsattogott a sterilbe. Legszívesebben ott helyben leköptem volna, csak azért nem tettem, mert az én okos, higgadt uram azt mondta, hogy fogjam be szépen, mert ez is bent lesz a műtéten, nem szeretné, ha előfordulna valami műhiba duzzogásból kifolyólag. Igaza van. Így inkább sírtam kicsit.
Kitolták a nagyfiút, aki abszolute türelmes hősnek bizonyult. Ahogy múlt a bódító hatása, egyre élénkebb lett. Nem volt könnyű fekve tartani. A gerinctáji érzéstelenítés miatt másnap reggelig kell fekvő helyzetben pihentetni. Persze ő mindig fel akart állni, szóval étellel, itallal, különböző telefonokkal és egyéb bármivel próbáltunk sikeresek lenni. Szerencsére a tökéletes csemete, tökéletes napirendjéhez hozzátartozik a hosszú délutáni lulu, szóval majd 2 órát csak nézni kellett. Aztán már csak "árkot ugrott a szúnyog" videókat kellett mutogatni, mire végre este 6 tájban aszonták evés-ivás, pisi-kaki rendben, tehát kívül tágasabb. Monnyuk nem is gondoltam, hogy éjszakázni a koszos kórházban akarnék...
Budakalászra autóztunk, ahol a tisztességesen kifáradt gyerek és a szülők is szó nélkül aludtak.
2007. október 15., hétfő
2007. október 14., vasárnap
Hogy is kezdjük?
Igazi család 2007 elején lettünk. Ez olyan megfoghatatlan dolog. Mert gyerek nélkül is összetartoztunk ugyan, de akkor a családot a szülők és a testvérek jelentették, kinek-kinek a sajátja. Miso színrelépésével viszont mi lettünk család, a többiek pedig a rokonok. A szervezet feje Gergő, a lelke én, Andrea, Bodza az arany retriever és a bébi, alias Bujdosó Misko Simon pedig az összes többi "töltőanyag", ami a rendszert tökéletes egésszé teszi. Valahogy így állunk...
2007 májusában voltak az első vérvételek, ekkor Miso a negyedik hónapot taposta (illetve még csak forogta). A kontrollra azért került sor, mert a pediatránk szerint a bébi 1 grammot sem hízott a legutolsó találkozásunk óta. Később kiderült, hogy feltehetőleg az anyatej volt túl zsíros számára és ezért többet bukott a sokéves átlagnál. A történetet viszonlag gyorsan rövidre zártuk: átálltunk tápszerre és a hetedik hónaptól elkezdtük bevezetni az egyéb élelmiszereket. Számunkra ezzel a téma le is lett volna zárva, ha a doktornéni nem erősködik azon, hogy egy belgrádi (azért nem magyar, mert egyelőre Montenegróban élünk) gasztroenterológus specialista konzultációjára feltétlenül szükség van. A laboreredmények ugyanis minimális vashiányon kívül mutattak még eltérést két májenzim tekintetében is: SGOT, SGPT. Kétszeri konzultáció után a professzor azt javasolta, hogy Magyarországon végeztessünk májbiopsziát. Azt hiszem még ekkor sem vettük teljesen komolyan a dolgot, de azért egy barátunkon keresztül felkerestük dr. Arató András gyermek gasztroenterológust (I. sz. Gyermekklinika), aki egy újabb vércsapolás után megállapította, hogy ez nem az ő asztala, hanem a gyermekneurológus dr. Herczegfalvi Ágnesé (Bethesda Gyermekkórház www.bethesda.hu ). Nem volt könnyű időpontot egyeztetni vele, figyelembe véve, hogy mi külföldön élünk és ő sem időmilliomos. A találkozó végül október elején jött össze a doktornő lakásán, amúgy kutyafuttában. Ez azt hiszem neki sokkal szokatlanabb volt mint nekünk (több éves külföldön élés után nekünk ez a bevett hazai gyakorlat), talán számára a kutya itt el is lett ásva szépen, ami a "viszonyunkat" illeti.
Tehát Herczegfalvi doktornővel történt első találkozásunkkor lett nyilvánvaló számunkra, hogy itt tényleg többről van szó, mint múló nátha... Persze ekkor még azt mondta, hogy disztrófiából (genetikai hátterű betegség) sokféle van és nem kell egyelőre semmin agyalni. Végeztessünk izombiopsziát, amelyet majd németországban és magyarországon is meg fognak vizsgálni.
Gergő már akkor is megkérdezte, hogy ez feltétlenül szükséges-e, mondván, hogy ha egy egyszerű nyálkenetben is ott van a DNS minta, akkor miért nem nézik meg azt. A doktornő szerint ez kikerülhetetlen, ezért meg is beszéltük, hogy novemberben túl is leszünk rajta.
(Később kiderült, hogy a dobókockányi méretű kimetszés, az egész tortúrával együtt elkerülhető lett volna.)
2007 májusában voltak az első vérvételek, ekkor Miso a negyedik hónapot taposta (illetve még csak forogta). A kontrollra azért került sor, mert a pediatránk szerint a bébi 1 grammot sem hízott a legutolsó találkozásunk óta. Később kiderült, hogy feltehetőleg az anyatej volt túl zsíros számára és ezért többet bukott a sokéves átlagnál. A történetet viszonlag gyorsan rövidre zártuk: átálltunk tápszerre és a hetedik hónaptól elkezdtük bevezetni az egyéb élelmiszereket. Számunkra ezzel a téma le is lett volna zárva, ha a doktornéni nem erősködik azon, hogy egy belgrádi (azért nem magyar, mert egyelőre Montenegróban élünk) gasztroenterológus specialista konzultációjára feltétlenül szükség van. A laboreredmények ugyanis minimális vashiányon kívül mutattak még eltérést két májenzim tekintetében is: SGOT, SGPT. Kétszeri konzultáció után a professzor azt javasolta, hogy Magyarországon végeztessünk májbiopsziát. Azt hiszem még ekkor sem vettük teljesen komolyan a dolgot, de azért egy barátunkon keresztül felkerestük dr. Arató András gyermek gasztroenterológust (I. sz. Gyermekklinika), aki egy újabb vércsapolás után megállapította, hogy ez nem az ő asztala, hanem a gyermekneurológus dr. Herczegfalvi Ágnesé (Bethesda Gyermekkórház www.bethesda.hu ). Nem volt könnyű időpontot egyeztetni vele, figyelembe véve, hogy mi külföldön élünk és ő sem időmilliomos. A találkozó végül október elején jött össze a doktornő lakásán, amúgy kutyafuttában. Ez azt hiszem neki sokkal szokatlanabb volt mint nekünk (több éves külföldön élés után nekünk ez a bevett hazai gyakorlat), talán számára a kutya itt el is lett ásva szépen, ami a "viszonyunkat" illeti.
Tehát Herczegfalvi doktornővel történt első találkozásunkkor lett nyilvánvaló számunkra, hogy itt tényleg többről van szó, mint múló nátha... Persze ekkor még azt mondta, hogy disztrófiából (genetikai hátterű betegség) sokféle van és nem kell egyelőre semmin agyalni. Végeztessünk izombiopsziát, amelyet majd németországban és magyarországon is meg fognak vizsgálni.
Gergő már akkor is megkérdezte, hogy ez feltétlenül szükséges-e, mondván, hogy ha egy egyszerű nyálkenetben is ott van a DNS minta, akkor miért nem nézik meg azt. A doktornő szerint ez kikerülhetetlen, ezért meg is beszéltük, hogy novemberben túl is leszünk rajta.
(Később kiderült, hogy a dobókockányi méretű kimetszés, az egész tortúrával együtt elkerülhető lett volna.)
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)