2009. január 27., kedd

Reported Speech

-Mama mondta, micsoda dolog ez... ne bomolj, ne bomolj, ne bomolj!
Nyelvtanilag még van mit csiszolni rajta, de így sokkal szórakoztatóbb...

Őssejt fejlemények

Az FDA és az EMEA (USA és EU gyógyszerészeti intézetek) is lazított, ami az őssejtkísérletekre vonatkozó szabályozásokat illeti. Így hamarosan több helyszínen is beindulnak klinikai humán tesztek embrionális őssejtekkel. Ismerjük a pro és kontra érveket, a veszélyeket, de eddig pont az volt a probléma, hogy ami egéren működött, az emberen nem vagy másként. Az első humánkipróbálási engedélyek pedig végre lehetőséget adnak arra, hogy többet tudjunk meg a mechanizmusról. Így remélhetőleg gyorsabb lesz a fejlődés, tempósabban haladhatnak a kutatások. Erre azért is van remény, mert a frissen beiktatott elnök ígéretett tett a szabályozások lazítására és nagyobb kutatási támogatásokra.
Egyelőre persze szó sincs DMD-ről, de legalább már elindul valami és remélhetőleg hamarosan nem csak a fű alatt lehet értesülni a hivatalosságot, nyilvános dokumentálást teljesen mellőző ukrán vagy kínai eljárásokról.

2009. január 25., vasárnap

Misko 2 éves

Mit is mondhatnék... összefoglalni??? ezt a gyereket??? vicceltek. Lehetetlen.
Így csak annyit tudok elmondani, hogy úgy 84 cm magas és 12 kg. Van egy csomó foga, amiből a jobb alsó metszőt már ki is csorbította úgy fél éve.
Be nem áll a szája, ismétel mint egy papagáj (lehetőleg sokszor), érdekes napról napra követni, hogy miként teszi magáévá a rettenetes magyar nyelvtant, illetve, hogy a rettenetesség okán miként kreál saját szabályokat (pl. a felszólító módot "i" betűvel képzi: hozi=hozd).
Nyomonkövethetetlenül fejlődik a szókincse és mivel remekül raktároz, így rég nem hallott bonyolult szavak ki-kibuknak belőle.
Sokszor kiderül, hogy határozott elképzelései vannak a dolgokról, legyen szó a cipőkiválasztásról vagy hogy éppen milyen autót vigyen magával a bölcsödébe.
Még mindig nagyevő, majdnem mindenre rá lehet dumálni, de ha egyszer ráun valamire (pl. mango), akkor felesleges strapálni magamat. Ha hagynám, akkor mostanság kenyéren, sütin, yakuton (mint az actimel) és "reggelin" (kakaós/vaníliás táp), na meg rákon élne. De mivel ez határozottan nem divat, így néha kicsit küzdünk egymással, aztán megeszi, amit elé teszek.
Brazíliába érkezésünk, de főleg Abadiania óta rengeteget fejlődött a mozgása (olyan 1.5 éves gyerek szintjén lehet). Földön lévő tárgyakat simán lép át, produkál futásfélét, lefelé próbálkozik a kisebb lépcsőkön/útpatkán, elkezdett mászókázni, javult a koordinációja (azért még így is elég sokat esik), sokkal több ideig és többször tartja magát guggolásban és általánosan több az energiája. Jóval kevesebbet alszik, 7.30-8.00 körül kel, délután 1-2 órát alszik és este 10 körül alszik el. Az ébrenléti szakaszokban nemigen pihen, így pl. a csendes mesenézésekről teljesen leszokott, csak ritkán kéri, hogy nézhesse a "Verdákat" és csakis azt.
Az utóbbi napokban többszöt is megjelent a gyurmakészletével, de ez nem jelenti azt, hogy érdeklődése lankadna az autók iránt. Inkább csak annyiban finomodott, hogy a kizárólagos autózás mellett mostanra tényleg szeret a tengerparton időzni. Ez focizást (tudja irányítani a labdát) és vízbefutást jelent leginkább; a homokozásból kizárólag az építmények lerombolása izgatja. Semmilyen olyan játék nem érekli, amit építeni vagy összerakni kell, csak addig, amíg szét lehet szedni.
Még mindig kifejezetten rendes gyerek kategóriájába tartozik, bár néha kitör belőle a hiszti. Ilyenkor persze az esetek 99%-ban hamar belátja, hogy célt nem érhet el vele, így maga elé dünnyögi, hogy "jo, jo, csendben, maradok" illetve, hogy "mama mondta" (mármint, hogy megmondtam mit kellene csinálni), a maradék 1%-ban pedig nézzük egy darabig ahogy üvölt az utcasarkon vagy hanyattdobja magát a plázában és ezek után fejezi csak be. Karácsony tájékán rendszeresek voltak a látszólag céltalan dühkitörések (azt mondják ezek kezelési mellékhatások is lehetnek a Casaban), de ez elmúlt és teljesen kezelhető kölöknek mondható, bár azért igen akaratos. Feltehetőleg kíváncsi, tágra nyílt szemmel nézne végig egy cunamit viszont őszintén elkeseredve bömböl, ha leharapok egy darab sajtot és, azt már ugye nem lehet újból kipótolni. Persze azért ezek mostanában olyankor történnek, ha fáradt, éhes vagy ha nem pontosan értjük a szavát és ettől türelmetlen lesz.
Egyébként pedig fiú létére kedves és bújós, valamint roppantul szórakoztató. Sokszor már szánt szándékkal bohóckodik és produkálja magát. Alakul a humorérzéke is, sokszor érzi a tréfát, illetve ha mindezt ő produkálja akkor nyomatékosításnak hozzáteszi, hogy "vicces", nehogy mi lemaradjunk róla.
A szobatisztaság folyamatban, tegnap reggel óta szól, ha pisilnie kell (eddig csak a nagydologra jelentkezett önként, ilyen jellegű pelenkás balesetek néha még előfordulnak sietős esetben, de amúgy 10 hónapos kora óta bilibe, 21. hónaptól pedig wc-be intézi), bár ez ügyben még nem vagyunk elég gyorsak. Én azért már látom az alagút végét.

Röviden ennyi, illetve mégsem lett annyira rövid... :)

2009. január 24., szombat

Ébredés után

Általában Miso első két mondata a sürgős reggelizhetnékről és a bölcsödébemenésről szól, de ma egy picit cirfázta:

-Miso, tudod milyen nap lesz holnap?
-Jölcsi... - kis hümmögés, égnek emelt mutatóujj - Napom! Szüli... szüetés napom. Ajandedé...ajonde...ajándék lesz. Kibontom autót.

...csak azt tudnám miből gondolja, hogy autó is lesz a meglepetések között...
Amúgy már napok óta határozott elképzelései vannak az ajándékokról, pl. emleget kék Tu2 (bogárhátú) és piros verdát, de nem akármilyet, hanem Mac-et, a kamiont. Ez utóbbiról szieszta előtt elmondta, hogy "nincs nekem" és, hogy "szeretném" - amúgy erről jut eszembe, az "akarom"-ról teljes sikerrel leszoktattuk, amitől aztán azt gondolom, hogy igen kultúráltan viselkedik az én kölköm. De persze majd lesz finom meglepetés, ha otthon odaszól nekem pl. a játszótéren, hogy "csúnyán hisztizik kisfiú", mert itt ugye az ilyen finomságokat konzekvencia nélkül eregetheti.

2009. január 23., péntek

Foci és fejlődés

Ma este, amikor a rendes európai kölköm már fogat mostak és a fél szemük már talán csukva is van, Miso békésen focizgatott apjával a parton. Az egy dolog, hogy a tengertől már nem fél és gond nélkül gázol be, akár derékig-nyakig, de ezúttal nem ezen volt a hangsúly, hanem azon, hogy ütemesen szedte a virgácsait a parton, amúgy rendes futólépésben. S ha má ez ilyen jól ment neki, focilabdát is kergette 22-es lábaival.
Tényleg nagyon ügyes volt, vagy 100 m-e keresztül maga elé passzolgatva haladt. Néha elkiáltotta magát, hogy "indítottattam" és "passzotattattam", mert a "rúgom" már úgy látszik nem elég szofisztikált.
:)

Gyöngyszemek :)

-mama, kész. kakiltam szépet!

Lehorzsolta a térdét tegnap, most guggolva vizslatja:
-sebes. papasz nem kell. maszijoszom picit.
Dolga végeztével pedig megpróbálja ráhúzni a rövidnadrágja szárát...

Kisokos

Délutáni párbeszéd:

-Miso hogyan köszönsz a Camillának a bölcsiben?
-Hola.
-S mit mondassz, ha wc-re kell menni?
-Banero.
-Hogyan mondod, hogy köszönöm?
-Obadido (obrigado).
-És ha szomjas vagy, mit mondassz?
-Suco (=gyümölcslé).
-No és hogyan kell elbúcsúzni?
-Csájó (ciau)!

Két éves és fordít. Én meg büszke vagyok és kész. :)

Kis pimasz

A cím tulképpen a történet vége.
A mai nap eleje úgy kezdődött, hogy a ficsúr szeme kipattant és azonnal elkezdte osztani az észt:
-reggeli... reggeliiiiii... meleget, nem hideget, meleget... reggelííííííí.... 
Majd miután kiürül, jött a 
-kész, kész, kész. még. kérsz még. sokat.
-most kaptál sokat. mennyit akarsz még???
-picit. picit kérsz még.
Kicsivel később ismét "kész-rikoltás", majd fürdőszobába menet:
-mosi fogat. kell kakilni kell.
Újabb idő elteleltével és dolgunk végeztével:
-indulunk, jöcsibe indulunk. apa jöjjön. kocsi, kocsi. indulunk.
Persze a helyszínre érve szégyenlős lett, pedig útközben kiabált a kocsiban, hogy "dósan" meg "vannal, nyolc vannal". Kis noszogatás után bement játszani, de nem nagyon akarta, hogy lelépjünk. A lányok rábeszélték, hogy menjenek át az étkezőbe tízóraizni. Itt egyszercsak eltört a mécses. Pedig már éppen osontunk volna kifelé. Így következett a visszakozz, majd ismét kivárás megnyugvásig. Kibekkelés után szépen elbúcsúztam (Gergő addigra már kiperisztaltikázott, szinte észrevétlenül). Kis bömbi, amit aggódva halgattunk kintről, majd csend. Nem sokkal később pedig a jókedvű gyerek tűnt fel bocigolva, többieket utánozva.
Megnyugodva távoztunk, de azért persze néha néztük a telefont, hogy nem hívnak-e jajveszékelve.
Kettő után értünk vissza a bölcsibe, a látvány magáért beszélt, titkosan még a könnyem is kicsordult. Miso mindenkinek osztotta az észt, rohangált és kifejezetten hangosan nevetett. Aztán levetette magát a szivacsszőnyegre, amin ebéd után pihenve mesét hallgatnak vagy néznek és forgott körbe, szóval veszettül produkálta magát.
A konklúzió az, hogy biztosan jó ott neki, csak hát vannak jobban és vannak gyengébben induló napok. Még akkor is, ha a kezdeti látszat nem a "jobbságot" mutatja. Gondolom minden jófejsége és lazasága ellenére azért kifejezetten (pláne most, hogy mindketten nonstop vele voltunk) ragaszkodik hozzánk és egy-egy játszóháznak számító alkalom az rendben van, de a regularitást még emésztenie kell.

Délután kicsit nyávogósabb volt, de túléltük. A partról visszatérve krokodilkönnyeket eregetett, mert persze az intelem ellenére úgy tuti focizni, hogy nem nézünk a lábunk elé.
Zokogta, hogy "puszit-puszit", mármint a térdére, de miután átkapaszkodott hozzám és nem akarózott megnyugodni, tovább panaszkodott:
-fáj, fáj. sütit, sütit.
-sütit??? minek az neked? attól jobb lesz?
-igen, jobb. pici sütit eszem.
-na gondoltam, hogy erre a nagy izgalomra neked ez jár...
-jár nekem jár. sütit, sokat.

Mindezekhez képest lefekvéskor feltette az i-re a pontot. Először is nem akart fogat mosni, de aztán apaja befenyítette, hogy akkor nem lesz mese. Természetesen kisvártatva lett fogmosás.
Aztán beindult az esti szokásos, a mese után, amikor apja már praktice alszik mellette, elkezd újfent intézkedni:
-apa innen (mármint innen el), mama jöjjön!
Bemegyek, papát kipaterolom, mire egyedül maradva velem kezd rendezkedni:
-mama alszik, mama ide, mellettem
Ez általában itt be is rekesztődik, de ma nem így történt. Elkezdte arca elé tenni a párnáját és kiabálni, hogy "hó van?", aztán ugyanezt velem is eljátszotta. Így ment ez különböző ötletekkel vagy tíz percig, amikor feladtam és közöltem, hogy a mama így nem tud aludni, szóval szépen lelép.
Nem telt el két perc és az ajtóban sündörgött teljes menetfelszerelésben (béka, takaró, párna), pedig az neki tilos. Meglátott, lefagyott és látszott, hogy megpróbál újrabootolni, de nem ment, így megdorgáltam és mondtam neki, hogy tünés lefeküdni. Erre persze megijedt és kotródott az ágyba. Ez aztán még háromszor megismétlődött, a negyediknél már nem jött ki, hanem elkezdett a szobájában játszani. (Természetesen mi a konyhában minden alkalom után hüjére röhögtük magunkat, előtte meg a komolyság, de igen nehezen.) Egy darabig füleltünk, majd a kis pimasz nem általotta kikiabálni a következőt:
-apaaa, gyee, segít, nehéz (nem bírta felemelni a játékos dobozt)
Mert a kisdrágám nyilván fennakadt valamin és útközben azt persze már réges rég elfeledte, hogy ő tulképpen sutyiban játszik.
Papa be, gyerek megdorgál, lefektet, papa ki röhögni. Többet nem kellett bemenni, de még egy darabig énekelt... aztán végül műbalhéból azt kiabálta büszkén, hogy "banero" (=kakilni kell megfelelője portugálul), mert ezt ma tanulta és gondolta kipróbálja velünk is működik-e.
:D :D :D
Azért remélem, hogy jó szokásához híven holnap úgy fekszik majd le, mind minden normális este...

2009. január 22., csütörtök

Jótékonysági koncert

2009 február 13-án ismét megrendezésre kerül a Gyógyító Jószándék Alapítvány éves koncertje. Menjetek el minél többen, ha érintettek vagytok azért, hogy közösség legyünk végre (14-én ebédezés is lesz a Rozmaringban), ha nem akkor pedig azért, hogy támogassátok az alapítványt!!!

2009. január 20., kedd

Escola Dinamica

Márpedig Miso jól érzi magát ott. A múlt héten még csak pár órára hagytuk egyedül és az idő egy része így is azzal telt el, hogy a láthatatlanból stíröltük mit csinál. Egyszer volt nagyobb sírás, mert egyszerűen nem értették meg, hogy mit szeretne, ami nem csoda... de próbálkoznak. Tényleg. Egészen komolyan meg akarják érteni Misot, már néhány alapmondatát tudják is. Ebből pedig arra következtetek, hogy nekik tényleg fontos az, hogy a kölök jól érezze magát. S úgy látom ebben tényleg nincs hiba, mert Misko még szombaton is azzal kelt, hogy adta az instrukciókat: reggeli, indulunk! :) Persze még nem érti, hogy csak holnapután... azért egy tengerparti homokozás és fürdés felvillantásával le lehet még szerelni hétvégére. De a bölcsiből eljövéskor nem is olyan egyszerű, mert persze maradna még játszani. Van két nagy sárga guruló alkalmatosság, amit még húzni is lehet... szóval ez neki a boldogság ottan. :))) Azért a lányok elmondása szerint néha szocializálódik is, ami nem megy olyan gyorsan. Felteszem azért nem, mert eddig még nem is volt része benne és nem tudja, hogyan kell más gyerekekkel együtt játszani (először a múlt hét szerdáján láttam, hogy a parton 10-15 percig dobáltak egymásnak labdát egy valamivel kisebb kisfiúval), másfelől pedig itt ő a legkisebb. Ez pedig számára azt jelenti, hogy a többiek fürgébbek és pörgősebbek: rohangászás, mászóka, stb. szóval sok olyan dolog, amiben ő nem erős. Persze azért sokszor látom, hogy figyel, raktároz - gondolom arra az időre, amikor elég ügyes lesz, hogy kicsit hajmeresztőbben közlekedjen a világban. Bár őszintén szólva nem bánom, hogy a maga decens és lassú módján óvatoskodik, valószínűleg ő maga is pontosan érzi testének korlátait. Ezért például azt mondtuk a felvigyázóknak, ha közös activity van és ő közben leül vagy lefekszik, akkor hagyni kell, hogy kifújja magát. Bár úgy tűnik, hogy Abadiania óta egészen jó erőben van, mostanában csak akkor láttam kókadni, amikor a légnyomás altatót fújt (de akkor én is alig bírtam nyitva tartani a szemem).
Szóval aggódás nélkül mondhatom, jó helyen van. Szeretik, vigyázzák és a naplója alapján (amit ők vezetnek) azt is lehet tudni mikor volt wc-n és hány szem babot evett ebédre (lsd. kép).
Jó lenne, ha otthon is lenne ilyen hely! Persze tudom, hogy a klimatikus viszonyok miatt nem is lenne olyan egyszerű mindent megoldani, no meg valószínűleg az ára sem lenne ennyire kedvező.

2009. január 19., hétfő

TREAT-NMD standard-ek DMD-re III.

Táplálkozás

1. Megfelelő diétás tanácsokat már igen fiatal kortól kell adni, az egészséges táplálkozás bevezetéséből az egész család profitálni fog, ez speciálisan a súlykontrollra, a megfelelő kálciumbevitelre és D-vitamin bevitelre és kontrollált nátrium bevitelre fókuszál (Misko ételei egyáltalán nem tartalmaztak konyhasót egészen őszig, ekkor ugyanis a vérképe szerint túl kevés Na volt a szervezetében, így megkeztük a sóbevezetést; most sem sózok meg neki semmit, de tekintve, hogy momentán nem én főzök rá, így eljut hozzá a megfelő mennyiség). Az étvágy kontrolálásra különös figyelmet kell fordítani a kortikoszteroidok bevezetése során.

2. A táplálkozási problémákkal nem rendelkező fiúknál a testsúlyt évente 1-2 alkalommal ellenőrizni kell. Ha úgy tűnik, hogy a gyermek túlsúlyos vagy éppen ellenkezőleg, túl sovány, akkor ezt gyakrabban kell megtenni. Akkor is többször kell mérni, ha állapotváltozás történik (pl. járóképesség elvesztése, nagyobb műtétek). 

3. A gyerek ideális tömegét meghatározza a magassága és a folyamatosan fogyó izomzat aránya a helyébe lévő kötő- és zsírszövethez képest. A magasságot és a tömeget célszerű táblázatban eltárolni, hogy könnyen láthatóvá váljanak a változások. A BMI (body mass index=testömegindex) számítással megbízható értéket kapunk normálistól eltérő eredményekről, így ezt is érdemes táblázatba vezetni és figyelni. A klinikai véleményezés, az érzelmi, pszichológiai és családi helyzet meghatározza a diétás tanácsot.

4. Hogy megelőzzük a súlygyarapodást a dietetikus tanácsait már a diagnózis felállításakor ki kell kérni, a későbbiekben pedig konzultálni kell vele a szteroidterápia bevezetésekor és a járóképesség elvesztésekor. Akkor is kérni kell a táplálkozásszakértő tanácsát, ha a gyermek kórosan sovány. 

5. Túlsúly esetén a fogyókúrát úgy célszerű beállítani, hogy havonta 0.5 kg legyen a csökkenés. De lehet, hogy elegendő a súly megtartása, ha a hosszú távú normalizálás a fontos.

6. Alultáplálási problémák a tolószékbe kerülés után szoktak jelentkezni (kb. 12-13 éves korban) és általában többtényezősek. Az első lépésben fel kell mérni a táplálékbevitelt, majd optimalizálni kell a meglévő diétát (ha egyáltalán volt előtte), ha szükséges energia- és fehérjedúsabbá kell tenni. Ha nagyon rosszul táplálkozik a gyermek, akkor szükség lehet éjszakai, kiegészítő táplálásra.

7. A táplálkozással kapcsolatos kérdéseket komolyabb orvosi beavatkozások előtt is át kell beszélni. Alutltápláltság esetén is kell konzultálni, de túlsúly esetében is figyelni kell, mert az altatás alatt légzési nehézségek alakulhatnak ki, tehát szükség lehet, az altatás alatt többször ellenőrizni a szaturációt.

8. Különösen a szteroidot alkalmazó fiúk esetében fontos, hogy megfelelő legyen a táplálkozás és kiegyenlített legyen az ásványianyag bevitel, amennyiben ez nem megfelelő, kiegészítő kálcium (4-8 éveseknek: 800 mg/nap, 9-18 éveseknek: 1300 mg/nap) és D-vitamin (400 IU) étrendi beiktatása szükséges.

9. A betegség késői szakaszában nyelési nehézségek adódhatnak, így ez is alultápláltsághoz vezethet. A kezelőorvossal érdemes átbeszélni, hogy szükség van-e mesterséges táplálásra szondán vagy PEG (prekután endoszkópos gasztronómia). 

A táplálkozási témakörről szerintem általánosan elmondható, hogy nagyon szegényes. Persze többször szerepel benne a "tanácsadó" és a "dietetikus" szavak, és a szakemberek nyilván el tudják mondani miért fontosak az omega zsírsavak és, hogy ne egyen a gyerek sok szénhidrátot, de mégis hiányos abból a szempontból, hogy nem ír legalább a kreatinról vagy más aminosavak hasznosságáról. Ezek ugyanis evidensek és részben már a klinikai praxis részét is képezik. Tehát azon kívül, hogy a Misko és Barni blogját bökgészheti a kedves olvasó, nyugodtan füleljen, ha azt hallja antioxidáns, transz-zsír vagy csak egyszerűen egészséges táplálkozás vagy reform konyha. S ez nem csak akkor fontos, ha mi adunk enni csemeténknek, hanem ha óvodába/iskolába megy. A magyar intézmények legtöbbjében erre nem figyelnek, így ajánlatos általunk előre elkészített ebédet adni a gyerekeknek, mert az a főétkezése, akkor kell bevinni a legtöbb tápanyagot.

2009. január 18., vasárnap

TREAT-NMD standard-ek DMD-re II.

Neurológia

A kortikoszteroidok használata

1. Időzítés: a tapasztalat azt mutatja, hogy a legjobb hatás akkor érhető el, ha a kortikoszteroidok bevezetése fizikailag még stabil állapotban vagy nem sokkal gyengülés után kezdődik (folyamatos tesztelés segít a felmérésben).
Ez tipikusan 4-6 éves kor körül következik be (az Egyesült Államokban az utóbbi időkre jellemző, hogy akár 2 éves kortól is elkezdik adni, mert megfigyelések szerint, akkor kevesebb problematikus viselkedési mellékhatás jelentkezik - erre manapság azért is van lehetőség, mert egyre több kórházban nézik az újszülöttek CK értékét, így hamarabb derülhet fény a betegségre). Kisebb a gyógyszer hatásfoka, ha a bevezetésük a járóképesség elveszítése körül kezdődik.

2. Adagolás: az általános napi adagolás 0.75 mg/kg/nap prednison és prednisolon esetén, 0.9 mg/kg/nap deflazacort (ez nincs magyar forgalomban, de a neurológus megteheti, hogy felírja, a receptet aztán német vagy angol patikában kiváltva hozzájuthatunk ehhez is) esetében. A két szer közel azonos hatást mutat, de a mellékhatások különbözőek lehetnek. A deflazacor kevesebb súlygyarapodást eredményez, de nagyobb a szürkehályog kialakulásának veszélye. Némely adagolási gyakorlatban kisebbek a mellékhatások, ha váltogatjuk a bevitt mennyiséget (pl. 10 nap szedést 10 nap szünet követ vagy ha hétközben kisebb, hétvégén pedig nagyobb dózist adunk). Fontos megjegyezni, hogy ezek egyikét sem tesztelték párhuzamosan a kiegyenlített napi adagolással, így hosszú távú relatív hasznosságuk nem ismert. 

3. Szteroid szedés megkezdése előtt bárányhimlő immunitási tesztet kell végezni (a veszélyeztetett területeken tuberkulózis teszt is szükséges). Ha a gyermek nem esett át a betegségen, akkor oltással kell immunizálni (az oltás hatásának lejárta után ismételni kell, kb. 6 évenként).

4. Hatásosság: a szteroidok hatását rendszeres izomfunkció és izomerő vizsgálatokkal kell ellenőrizni (pl. módosított Hammersmith mozgásfunkció skálán, MRC (Medical Research Council) izomerő skálán), szükséges még FVC (Forced Vital Capacity) teszt és az, hogy a szülő és a gyerek is elmondja milyen változásokat észlelnek. (Itt jegyezném meg, hogy ezek szerint mégis fontos az, hogy mi milyennek látjuk a gyerek állapotát, bár az orvosainktól sokszor hallani, hogy az nem ér semmit, mert nem tudunk objektíven tekinteni csemeténkre. Természetesen ez nyilván az alternatívakereső szülők sajátja, mert az orvosok nagy része mereven elutasít mindent, ami a hivatalos protokolon kívül esik. Ez egyfelől érthető, másfelől pedig illene respektálni azt, hogy az ember kiutat keres abból, amire ők amúgy is keresztet vetnek. Valamint azt gondolom, hogy az alternatívákkal is lehetne előre vinni a tudományt, ha szánnának időt a szülői próbálkozások lajstromba vételére és azok eredménnyességének végiggondolására. - Nem a felelőtlen kijevi őssejtkezelésekre gondolok!)

5. Mellékhatások: a folyamatos monitorozást és megelőzést együtt (ti. a kutatóknak) kell végrehajtani. A mellékhatások zöme viselkedésváltozásokban, növekedés lassulásban, súlygyarapodásban, oszteoporózisban (csontritkulás), glükóz intoleranciában, immunrendszer gyengülésben, emésztési zavarban, peptikus fekélybetegségben, szürkehályogban és bőrelváltozásokban nyilvánul meg. Mindezekből kifolyólag szükséges a folyamatos testsúly, testmagasság, vérnyomás, vizelet (glükóz szint) ellenőrzés.  Figyelni kell cushingoid küllem kialakulására, hangulati/viselkedési/személyiségbeli/bőr változások, vörös reflex észlelésre, csonttörésekre és a visszatérő fertőzésekre.

6. Sok mellékhatás az adagolás változtatása vagy a gyógyszer kivonása nélkül megszűnik. A testsúlyellenőrzéhez táplálkozási tanácsadás is társuljék még a gyógyszerkezdést megelőzően. A viselkedési változásokhoz pedig előnyös, ha pszichológus ad tanácsot. (Azt olvastam valahol, hogy a betegségnek szteroidok nélkül is velejárója lehet a viselkedési probléma. Ez azzal van kapcsolatban, hogy az agyban is van disztrofin, illetve azzal, hogy hol van a deléció a génben, mert nem mindegy, hogy milyen disztrofin izoformák termelődhetnek.) Ha gyakoriak a csonttörések, akkor jó, ha a szülő útmutatást kap a csonterősítési lehetőségekre. A nem-szteroid tartalmú gyulladáscsökkentő szerek alakalmazása kiegészítésképpen kerülendő. A hasi fájdalmak és a fekélyek antacidokkal (gyomorsav neutralizáló) kezelhetőek.

7. Dózis csökkentés: a megelőzések ellenére bizonyos hatások miatt szükség lehet erre. Ez lehet akkor, ha olyan viselkedési zavarok alakulnak ki, amelyek befolyásolják a családi vagy az iskolai életet vagy ha 25%-nál több a testsúlygyarapodás, ha jelentős a magasságvisszamaradás (szteroidok nélkül is alacsonyabbak az átlagnál), ha jelentősek a bőrelváltozások (akné, stria, fokozott szőrnövekedés) és ez elfogadhatatlan a gyermek vagy a család számára. Ezen kívül, ha a vér éhgyomros glükóz szintje >110 mg/dl vagy ha  uez a szint 2 órával étkezés után >140 mg/dl. Akkor is érdemes a dózis csökkenteni, ha sokszor fertőződik meg a gyerek és ha a gasztrointesztinális tünetei (gyomorfájás, gyomorégés, gyomorvérzés) az antacidos kúra ellenére sem szűnnek meg.

8. Kortikoszteroidok kivonása: ez akkor történik meg, ha a mellékhatások elviselhetetlenek. Ha a 7-es pontban leírtak még hangsúlyosabban jelentkeznek, ha cukorbetegség alakul ki, ha magasvérnyomás betegség alakul ki, ha a csökkentett dózis ellenére a gyermek immunrendszere még mindig nem eléggé ellenálló a vírusinfekciókkal szemben, vagy ha a gasztrointesztinális tünetek egyáltalán nem kordában tarthatóak.

9. Fokozatosság: a kortikoszteroid kúrát nem szabad egyik napról a másikra megszüntetni. Az adagolás folyamatos csökkentésével lehet kivonni a gyógyszert. Az első héten a normál adag felét kell beadni, a második héten a negyedét, a harmadik héten pedig a nyolcadát. Csak ezután lehet leállni a szedéssel.

10. Milyen hosszú legyen a szteroid kúra? A kortikoszteroidok szedése a járóképesség megszűnése után is bevett szokás, mert lehetséges gerincvédő hatása van (a hátizmok gyengülése miatt súlyos gerincferdülés alakulhat ki) és jobb maradhat a légzésfunkció valamint a szívműködés is. Bár egyelőre nincs bizonyíték arra, hogy azok is profitálhatnak a szteroidok előnyeiből, akik a járóképeségük elvesztése után kezdik meg az adagolást, mégis akadnak páciensek, akik azt tapasztalták, hogy megnőtt a testi erejük és a vitálkapacitásuk.

11. További infok a ENMC honlapján érhetőek el, illetve a disztrófiás társaságoknál (már számtalan nemzetközi linkent begyűjtöttem, magyarul eddig hasznosat nemigen találtam; remélem a Misko Alapívány honlapja hamarosan elkészül, részben azért, hogy ne vérezzen olyan sok sebből a magyar nyelvű tájékoztatás).

TREAT-NMD standard-ek DMD-re I.

A diagnózis felállításáról

1. A klinikai vizsgálat során a gyerekeknek a következő feladatokat kell végrehajtani (nyilván ez életkoronként változik, pl Miso a diagnosztizáláskor még nem járt egyedül): próbáljon futni, ugrálni, lépcsőzni, és földről felállni. Általános szimptómák közé tartozik, hogy a gyerek sokszor elesik, nehézkesen áll fel a földről (térdre támaszkodva - pozitív Gower's jel), lábujjhegyen jár, lábikrák túlzottan vaskosak - kemény vádli, renyhébb izomreflexek.

2. Szérum kreatin kináz (CK): igen emelkedett CK érték (a normál érték 10-20x-a vagy ennél is magasabb), ami ugyan nem betegségspecifikus, de állandóan jelen van. Ha vérvétel során emelkedett CK szintet látunk, azonnal specialistához - neurológushoz - kell fordulni. A nem máj-probléma eredetű  AST (SGOT) és ALT (SGPT) enzimek emelkedettsége esetén is meg kell néznetni a CK értéket.

3. Genetikai teszt: az esetek 70%-ban deléciókat, 6%-ban duplikációkat, a maradékban pedig pont mutációkat fognak találni (kicsit részletesebben). Az első gyorsteszt (PCR) eredménye lehet negatív, de ez sajnos nem zárja ki, hogy a részletesebb teszt (MLPA) pozitív legyen. A laborlehetőségekhez képest az esetek 95%-ban lehet nyálmintából* meghatározni a diagnózist.

vérből szokták, de ez tulajdonképpen felesleges

4. Izombiopszia: a metszeten a disztrófia általános tüneteit lehet látni. Izomszövet degenerációt, normálisnál több kötö- és zsírszövetet (az izomszövet helyén). A disztrofin analízis is abnormális lesz, így ez is egy út a diagnózis felállítására, illetve kiegészítője lehet a genetikai tesztnek (mi tapasztalatlan lévén belementünk a mintavételbe, pedig a magyar viszonylatokban* ez felesleges, invazív beavatkozás).

*amúgy lehetne vizsgálni a sejtekben lévő RNS-eket is, amiből pontosabb információt lehet arról kapni, hogy tud-e egyáltalán a sejt disztrofint termelni és ha igen mekkorát

5. A diagnózisfelállításba integrálni kell egy genetikai tanácsadást is, hogy megállapíthassák az anya esetleges hordozói státuszát. Amennyiben a vizsgálat eredménye negatív, még mindig fentállhat a mozaikos hordozóság lehetősége az esetek 10%-ban (részletesebben). Ha a hordozósági vizsgálat pozitív, akkor az anya nőági rokonait is meg kell vizsgálni (nagymamát, nagynénit, stb.). Az apát és a családban lévő férfiakat nem!!! Ez felesleges procedúra és pénzkidobás. Ez egy nőágon öröklődő betegség.

6. Támogatás: a diagnózis felállítás körüli időszakban hasznos segítséget adni a családoknak. Tegyék ezt az erre kijelölt segítő csoportok munkatársai és a szülői szervezetek, illetve a nemzetközi disztrófiás segélyszervezetek, valamint a Parent Project. (Na ez áll gyenge - ill. semmilyen - lábon Magyarországon. Ezért van ez a blog, ezért van Barni blogja és ezért lett Csevegő-csoport.)

TREAT-NMD standard-ek DMD-re

Bevezető

Ez egy összeállítás (brief) arról, hogy Duchenne féle izomdisztrófia esetén az
 ellátásnak milyen alapkövetelményei vannak, illetve javaslatokat tesz diagnózisfelállításra és az élet menedzsmentre. Ezek azok az alapdolgok, amiket egy kezelőorvosnak is el kellene mondani vagy egy szociális segítőnek, ha lenne ilyen Magyarországon ebben a témakörben.
A iromány célja az, hogy ez az összeállítás mielőbb eljusson a szülőkhöz és a páciensekhez, hogy a már meglévő tudást terjessze (természetesen mi magyarul még nem fértünk hozzá - illetve én nem kaptam ilyet, ezért közkinccsé teszem anyanyelvünkön - szabadfordításban). Ez egyelőre egy tapasztalati útmutató és a TREAT-NMD egy amerikai szervezettel együtt készül kidolgozni egy "tudományosabb" útmutatót. A tanácsok gyakorlati követése országonként változhat, minthogy pl. a szociális háló nem egyforma. A cél az, hogy egységesen alkalmazható legyen.
A leirat végén pl. olyan nevek szerepelnek, mint Muntoni, akiről tudható, hogy a témában igen nagytudású szakembernek számít és szteroid-párti.

Témakörök:
Diagnózis felállítás
Neurológia (szteroidok)
Táplálkozás
Légzés
Szívügyek
Ortopédia
Pszichológia-szociológia
Rehabilitáció
Szájápolás

Külön bejegyzésekbe fogom tenni a témaköröket, különben rendkívül hosszú lenne. Ha jobb oldalt a "Címkék" között pl. a TREAT-NMD fülre kattintotok, akkor előjön majd az összes idevágó fordítmány. A zöld megjegyzéseket az eredeti szöveg nem tartalmazza, ezek a személyes kommentjeim.

2009. január 16., péntek

Autómánia

Miso hamarosan 2 éves lesz. Természetesen ő a legokosabb kölök a világon... :) Ezt alátámasztandó, íme egy lista (a teljesség igénye nélkül) legkedvesebb témájáról:

Rapid felismerhetőségű márkák:
Tutu (bogárhátú), Sevi, Onda (Honda), Fijat, Tojota, Jrönó (igen raccsolva), Pözsó, Folszvágen, Mici pubusi (Mitsubishi), Koda (Skoda), Fejáji, Pose (Porshe), Merkuri (Mercury), Moszics (Moszkvics), Mini Mojis Mini stb..........

Formára:
pikáp, bip (jeep), bifut (bigfoot), verda (buggy és egyéb homokfutók), busz, tejató (teherautó), ninó, tűzoto, pabio (cabrio)

Alkatrészre:
pufogó, pillantó, törlő, kereke, bumi, motor (azt is tudja melyiknek van elöl és melyiknek hátul), ajtó, ablak, pómány (kormány)

2009. január 14., szerda

Beszólások csokorban

-Miso szeretnél tesót?
-...hmmm vonatot!!!

Leparkoltunk vásárláshoz, de szóltak, hogy nem állunk jó helyen, így Misoval én bementem, Gergő pedig helyet keresett. Vásárlás végeztével, autónak és Gergőnek hűlt helye:
-Apa hóvan? Kasziszták be! Ninó kasziszta be!

Térdből berogyaszt:
-Síeltem. Jól síeltem.

2009. január 12., hétfő

Bölcsire fel!

Arra jutottunk, hogy két nemdolgozó szülő mellett a kapcsolatlazítás és a szocializálódás érdekében bevetjük az intézményes megoldást. Tehát elmentünk és felderítettük az Escola Dinamica névre hallgató egységet. Úgy voltunk vele, ha nem elég szimpatikus, akkor vagy keresünk másikat vagy többet homokozunk a parton más gyerekekkel. :)
A döntés a helyszínen elég gyorsan megszületett, tekintve, hogy ez a magánintézmény tényleg minden földi jóval rendelkezik, amit egy gyerek el tud képzelni. Saját állatfarm (itt indul a napjuk lovaglással és gondozással) kb. 15 féle jószággal, 4 játszótér, füves focipálya, kosár és kézilabda pálya, medence, saját konyha és BBQ (napi 3 étkezést táplálkozásszakértő írja elő), kézműves-, tánc-, moziszoba a nagyobbaknak fejlesztő-játszó szobák a kicsiknek. Van külön matek szoba, ahol már a kétéveseknek is van heti egy órájuk. :) Ezen kívül normál tanítási időszakban napi 3 órán át csak angolul lehet megszólalni.
Hazamenés előtt pedig a napközben "bepiszkolódott" kölköt le is szokták zuhanyozni. :)))
Mindezt havonta 555 reálért (~47000 forint) adják, ami azt gondolom, hogy korrekt ár, tekintve, hogy 6 órát lehet ott és mindenre figyelnek.

Beszéltünk nekik a betegségről (az angol koordinátor családjában SMA-s beteg volt), tudták miről van szó. Nagyon jó a hozzáállás, nem éreztem, hogy nyűgnek gondolnának egy kis extra odafigyelést.

Tehát indul a beszoktatósdi, hétfőtől pedig, ha minden jól megy, a "teljes műszak".

2009. január 7., szerda

Anesztézia

A neurológiai betegségek - így a Duchenne féle izomdisztrófia - esetében is ügyelni kell a megfelelő preoperatív ellátásra. Az általános anesztéziák kb. 62%-ban fordulnak elő szövődmények a későbbiekben; ez nem a lokális anesztéziákra vonatkozik, így lehetőség szerint a regionálist kell választani.
A szövődményeknek fajtái:
- légzési (késői progresszív fázisban*, műtét után 36 órával is jelentkezhet)
- kardiális** (tachikardia, kamrafibrilláció - az inhalációs és az intravénás altatás egyike sem tűnik biztonságosnak)
- metabolikus (malignus hypertermiára emlékeztető tünetek - pl. láz, emelkedő CK)

Teendők:
- légzésfunkció (vitálkapacitás teszt fekve/állva)
- Echo, EKG a kardiális érintettség igazolására, EtCO2, hőmérséklet ellenőrzés, vizelet ellenőrzés
- beavatkozás közben és után reanimációs készenlét
- sebészeti konzultáció: többet használ-e a műtét, mint amekkora veszélyt rejt az altatás?
- kötelező neuromuszkuláris monitorozás
-48 óra PACU (anesztézia utáni kezelő osztály) vagy íntenzív osztályos megfigyelés

*A légzőizmok érintettsége miatt a vitálkapacitás csökken. A diurnalis hiperkapnia (vér CO2 tartalmának éjszaka és nappal közötti átlagkülönbsége) kifejlődése esetén jelentősen romlanak az életfeltételek, bár a mai technikákkal az éjszakai lélegeztetéssel sokat lehet rajta javítani.
A előrehaladottabb esetekre szintén jellemző az éjszakai hipoxémia (vér nem telítődik eléggé oxigénnel).
** A betegségre jellemző kardiomyopátia miatt is fontos odafigyelni.

Ami igazán lényeges...

... na az nem verte ki elsőre a szemem.
Brazíliába indulásunk előtti éjszakán Misonál vízsérvet állapított meg az ügyeletes sebész a János Kórházban.
A tünetek egyértelműek voltak és sehogysem akartak múlni. Sőt estére a jobb herezacskón látható diónyi duzzanat mindig jóval nagyobb lett. Ezért sosem bántam, ha fekve, nyújtott testhelyzetben játszik, mert az is kímélte. De a sok pihenéssel sem változott a helyzet.

Abadianiában abszolute nem a pihenés 11 napja volt, ma reggel mégis azt vettem észre, hogy egyszerűen megszűnt a duzzanat.
Nincs és kész. A színe is normális, pedig eddig lila volt.

Persze tudom, hogy a gyerekeknél általában 2 éves korukig visszafejlődhet. Csak egy kérdésem van: miért pont most???
Én tényleg nem vagyok spiritiszta és hívő ember. De elég sok "fura" dolog történt velünk az elmúlt 2 hétben...

2009. január 6., kedd

Ahogy én látom Miskot az elmúlt 2 hétben

Gondolkodtam rajta, hogy megírja-e ezt, mert befolyásolni senkit sem akarok. Márpedig, ha konkrétumokat leírok, azzal formálom a "közérzetet".

Azért sem egyszerű erről írni, mert lehet, hogy véletlen egybeesések ezek, illetve Miso még mindig felszállóágban van fizikumát tekintve, még ha korosztályánál lasabb is az ütem.
Valamint nehéz anyai szemmel objektívnek lenni, bár erős a késztetésem. S tekintve, hogy egységes mérce (újabb biopszia, génteszt vagy CK mérés az lenne*) most nem áll rendelkezésre, tényleg csak a szülői megfigyeléseinket tudjuk közzétenni.

1. próbál egyedül lépcsőzni lefelé- eddig ezt csak mászva, kapaszkodva vagy segítséget kérve tette.
2. át tud lépni tárgyakat - eddig kikerülte, átmászott vagy segítséget kért
3. próbálkozik a futással - maga is észrevette, hogy ügyesedik, mert ha nekilódul kiabál, hogy "szaladom-szaladom", jelezvén, hogy ez most más, mint a járás
4. több az energia - ez főleg azon látszik, hogy eddig a reggeli ébredés után még kb. 1.5 órát fekve játszott és a nap folyamán sokszor leült, lefeküdt pihenni. most az ébredés után, a délutáni sziesztáig képes folyamatosan jönni-menni, játék pedig állva autózgatás vagy a babakocsi tolás, lökés és utánafutás**
5. összeségében a koordinációja is jobb - nem billeg annyira járás közben, ami úgy gondolom azért van, mert most nem olyan széles alapon jár, valamint azért, mert valóban sokat fejlődött az utóbbi időben
6. fekete bubi - abadianiai látogatásunk alatt ezt többször hallottuk tőle, különböző helyeken. igaz a feketét és a fehéret néha keveri, de ez alapvetően nem változtat azon, hogy ő látott bizonyos dolgokat, amiket mi nem. márpedig a gyerekek őszinték és ő még elég kicsi ahhoz, hogy ne lódítson ilyenekről. amikor ezt emlegette, mindig kérdeztük, hogy mi az és hol látja. nem tudott a jelenségről egyebet mondani, de többszöt is lekövette az útját pl. utcáról a szobába, aztán volt, hogy mondta "nincs".

*CK mérés lesz, ha hazamegyünk. újabb géntesztet is lehet csinálni, bár én magam nem gondolom, hogy ebben változás állhatna be. biopsziának lehet értelme, de csak a 3ik látogatás után és csak akkor, ha extrém javulást látunk pl. CK értékben, mozgásban (egyébként nem tenném ki veszélyes altatásnak).

**Ezzel kapcsolatban az jutott eszembe, hogy figyelni is kell rá, mert nem akarom túlterhelni az izmait. 1 órányi babakocsitolás neki olyan, mintha azt az órát végigedzette volna. Így előfordulhat, hogy izomláza lesz, az pedig több kárt okoz, mint maga a mozgásgyakorlás használ. Ez a szteroidot éppen elkezdő gyerekeknél is fontos, mert a gyógyszer hatására, több lesz az nergia, amit a gyerekek le is akarnak vezetni - teljesen érthető módon -, az pedig sokszor esetükben túleröltetéshez vezet.

2009. január 4., vasárnap

Mennyi az annyi

11 napot töltöttünk Abadianiában és pontosan 2120 reált költöttünk helyben (azért tudom ennyire pontosan, mert ott nem lévén bankautomata előre kivettük a pénzt).

1300 - pousada (3 ágyas szobában, all inclusive)
240 - transzferek
240 - két napi autóbérlés üzemanyaggal
160 - golgota kapszulák (10 reál/doboz mindenkinek)
180 - extra étkezések kiránduláskor, belépők és bármi más, ami pénzbe kerül

Ezen kívül átutaltunk fejenként 120 eurót Andor és Reni helper szolgáltatásaiért.

Összesen ~2830 reál, azaz naponta ~260 reálba (~22000 forint) került az ottartózkodás.

Természetesen nem állítom, hogy ingyen adják ezt a lehetőséget és azt is tudom, hogy a mi esetünk speciális, hiszen mi nem számoljuk különösebb extrának a szállás költséget, mert az amúgy is fizetnünk kellene a Brazíliába töltött hónapok alatt.



2009. január 3., szombat

Gondolatok Abadianiához

Igyekeztem úgy leírni ezt a két hetet, hogy két lábbal állok a földön. Illetve azon voltam, hogy átmenjenek az érzéseim is, bár nem vagyok kifejezetten irodalmi véna. Az én érzéseim pedig jobbára a kételkedésről, a nemhitről és a magyaráznivalókról és értelmezendőkről szóltak.
S mégis, a legtöbb visszajelzés szerint, azt mondjátok van ott valami, amiért érdemes volt ott lennünk. Talán tényleg nem csak miattunk, hanem Miso miatt is. Tényleg van lehetőség a tudomány nélkül gyógyulni? Még mindig ezt kérdezem, közben pedig arra gondolok, máris jó volna oda visszatérni (e sorokat már Rioból írom). Kicsit zavar, hogy nem találok válaszokat. Talán majd elmúlik.

Két hét alatt sok különös dolgot tapasztaltunk (még Gergő is, akit nálam "józanabbnak" hiszek), sok olyan reménytelen embert láttunk, akik megváltásért érkeztek és sok olyannal beszéltünk, aki ma már boldog, egészséges emberek. A történetekben sosem volt máz, inkább orvosi tények és a csoda, aztán pedig az egész ránk hagyása, hogy kezdjünk az infoval azt, amit akarunk.
Láttam furcsa dolgokat is, pl egy olyan fényképet, amit egy velünk azonos panzióban lakó anyuka készített a férjéről a Casa kapujában. A képen a férfi rövidujjú fehér pólóban áll, felette kb. 1.5 méterrel egy másik alak hosszú ujjú ingben.

Előbb utóbb mindenki rákérdezett a dolgok anyagi vonzatára, mondván, hogy biztosan ebben a részben van a kuya elásva. Pedig ebben biztosan nem. A Casa spirituális kórháza ingyenes, a gologtakapszulákért és a kristályágyért kell fizetni, de nem jelentős összeget (akinek ezekre nincsen pénze, odaadják ingyen). A szállásárak és az ellátás is elfogatható áron van. Reni és Andor helper szolgáltatásai sem egetverő összegűek, illetve nem kötelezőek (mi örültünk a segítségüknek).

Sokaktól hallottam azt, hogy csak akkor tudták 100%-ban elfogadni a spiritualizmust, amikor a saját példájukon történt meg a csoda. Feltehetőleg velünk is így lesz ez. Mert nem gondolom most sem, hogy hiszem azt, amit ott átéltem a maga néha misztikus valóságában. Nem várom a csodát, de igyekszem nyitott maradni, befogadni az ezzel kapcsolatos impulzusokat. Legfőképpen pedig kicsit más módon fogok gondolni élethelyzetünkre, lehetőségeinkre és másképpen fogok fókuszálni Miso betegségére. S ezt ajándéknak tekintem.

Csak a szokásos...

Miskonak 39 fokos láza van, természetesen hajnalban repülünk. Már nem is csodálkozom...
Ő legalább tud aludni a paracetamoltól.

2009. január 2., péntek

Hatodik, utolsó Casa nap

Reggel két kérdéssel áltunk sorba a "segunda vez"-ben. S annak ellenére, hogy megdőlt az előző napi állításom, amely szerint Joao rideg ember, nem éreztük, hogy választ kaptunk. Relatíve soká álltunk előtte, kezét fogva, ő pedig a Misora mosolygott, majd - szerintünk - a Gergőre nézve azt mondta: kristályágy. Kimentünk és megindult a tanakodás, a Gergő puffogott, hogy nem értett semmit, én is alig.
Végül újfent sorba álltunk, ezúttal portugálra fordított, jól megfogalmazott kérdéseinkre megkaptuk a választ: Miskon "dolgoznak" az entitások, legyünk türelmesek.
Azért végül mind a ketten elmentünk kristályágyra, ami egy fényterápiás csakrafelszabadító kezelés (fél óra 20 reál). Misko közben Renivel és Andorral tenyérnyi lepkéket kergetett a Casaban egy másféléves társaságában.
Dolgunk végeztével a Gergő úgy jött ki, hogy érzése szerint a teste középvonalára súlyokat helyeztek, én meg úgy mintha homlokon kólintottak volna egy keményebb mangóval és még bele is préselték volna kicsit.
Pedig az egész úgy néz ki, mintha plécsövekből műanyag kristályokat, karácsonyi izzókkal világítanának ki.

Délután ismét Joao elé mentünk és megkérdeztük, hogy mit kell tennünk Misko gyógyulása érdekében. A válasz szerint még két alkalommal kell visszatérnünk a Casaba. Az időpont tőlünk függ, érezni kell.
Amikor megérkeztünk legszívesebben azonnal visszafordultam volna, mert nagyon nem éreztem magaménak ezt a "dolgot". Két hét elteltével az a furcsa érzésem van, hogy még itt vagyunk, de máris jönnék vissza, pedig még most sem érzem magaménak a spiritualizmust.
A Casa hét végével lehet Joaoval közös képet készíteni a távozóknak, nem tettük, mert Gergő azt mondta, hogy majd az utolsó alkalommal... pedig Ő sem hiszi, ha nem látja. :)

2009. január 1., csütörtök

Ötödik Casa nap

Ezt a napot Miso a tegnapi műtét miatt kihagyta. Így ismét csak én mentem, tekintve, hogy a Gergő nem erős reggeli felkelésből.
Valami belső késztetés azt mondta, hogy sorbanállás (Joao, ill. entitás elé járulás) helyett, inkább beülnék a meditációra. Kényelmesen elhelyezkedtem és próbáltam a légzésemre koncentrálva kiüresíteni a fejemet. Ez eleinte nem is volt egyszerű, aztán mégis kellemesen éreztem magam. Úgy éreztem, mintha lebegne a karom és mintha valami felfele vonó erő tartaná a fejem. Érdekes volt; eddig ilyet nem tapasztaltam, szóval kinyitottam a szemem és azt láttam, hogy Joao* ott sétálgat előttem és mellettem. Hmmm...
Aztán egy "Prof" becenévre hallgató ember törte meg a mélynyugalmi állapotomat kb. másfél óra múlva, ami rettentően zavart. Éppen azon kezdtem el gondolkodni, hogy minek hangoskodik és különben sem értem - szóval elintéztem volna egy kanál vízben, amikor elkezdtem megérteni a mondatokat és éppen arról beszélt, hogy milyen fontos a megbocsátás. Ekkor azért picit elszégyeltem magam és gondoltam jobb lesz nekem gyorsan a családomra fókuszálni, de mire ez megfogalmazódott volna bennem a Prof pont a családi béke és kiegyensúlyozottság lényegéről kezdett beszélni.
Olyan érzésem volt, mintha kiolvasták volna a gondolataimat. Az ilyenekre libabőrös leszek és elkezdek kételkedni abban, hogy tényleg csak materiális világ van-e. Persze azért nehezen hiszem, amit nem látok.

Délután az un. "revisao" sorba álltam, tekintve éppen tegnap este volt a varratszedés. Joao a kezét nyújtotta és üveges tekintettel mondta, hogy az entitások segíteni fognak, de a sikerhez szükség van még egy adag kapszulára (5 doboz), így ezeket most majd majd négy hónapon át kell magamhoz venni, naponta háromszor.
Persze azt nem tette, hozzá, hogy a gyógyuláshoz én is kellek legalább 40-50%-ban... szóval, ha nincs gyógyulás, akkor azért mindig van mire fogni.

*az fogalmazódott meg bennem, hogy a környéken közel s távol ő az egyetlen ember, aki igazából nem szimpatikus, mert "hideg", a többiek mind-mind szeretetet árasztanak.