Csak éppen most kevéssé a blogban, de ha átklikkeltek a
képekhez vagy benéztek a facebookra, akkor hamar kiderül, hogy van más dolgunk is. Pl. ugye volt lengyel prérin henyélés, amikor igazán nem jött írósihlet, mert az áfonyaszedés valahogy mindig izgalmasabb volt. Most pedig egymásnak adják a kilincset a barátok és más állatfajták :).
De rendben is van ez így, mert a tudományos élet krémje is szabadságon van, csak Sefferéken lehet csámcsogni, mert a múlt hét óta folyamatosan jelennek meg a cikkek.
A legutóbbi
Origós pl. már egészen kimerítően járta körbe az általam is ismert és ajánlott érintetteket.
De nem is baj, hogy ez kavarja a biliben a terméket, mert azt gondolom, hogy akár így, akár úgy, de a publicitás jót tesz az őssejteknek. Beszéljünk róla és rágjuk a témát! Közben pedig jó lenne hagyni, hogy embrionális őssejtekkel is legyenek legális kutatások. Miattunk és nem csak miattunk.
A napokban olvastam, hogy olasz kutatók beperelték az államot, mert nem kaphattak támogatás a tevékenységükre, lévén embrionális őssejtekkel dolgoztak (amelyek egyébként nem olasz alapanyagokból szaporítottak fel, hanem külföldről vásárolják őket, azért mert hazai alapanyag felhasználása tilos). Mindez persze erkölcsi, politikai és vallási megfontolásokon alapszik és érzésem szerint egyre kevesebb köze van a tudományhoz. Inkább politikai erőfitogtatáshoz és a többezer éves vallás megújulásképtelenségéhez van köze, abban gyökerezik, hogy praktikusan már egy szedercsírát is külön identitásnak tekintenek sokan. Ezzel az én agyam nem tud azonosulni, de nemcsak azért, mert beteg gyerekem van, hanem mert nem gondolom, hogy egy sejtcsomónak lelke van. Pláne egy olyannak nem, amelyet a mesterséges megtermékenyítés során orvosok hoznak létre petricsészében.
Az Egyesült Államokban is volt már hasonló per, amelyet
Superman indított a Bush határozat kapcsán, de végül is elmaradt az áttörés és megvárták az őssejtek Obamát. Persze ha ez nem lett volna, máris 10 évvel okosabbak lennénk a témakörben...
Részben ennek hatására és részben pedig az észérvek erejének köszönhetően Európában is lazulni látszik azért a hozzáállás. Persze a bürokrácia malmai nem villámgyorsak és a kulcsszerepben lévőknek feltehetőleg elenyésző arányban vannak DMD-s, SMA-s, Parkinsonos vagy más nyavajával bíró közvetlen hozzátartozói, akik miatt igazán bennük lenne a "drive", hogy gyorsan változzanak a dolgok.
Így a témában érintett kisembereknek egyelőre az marad, hogy reménykedjenek. Első körben abban, hogy a Seffer-féle botrányok újságírói körítése olyan felhangot ad az őssejteknek, hogy a közvéleményt és a döntéshozókat is számunkra kedvező véleményformálás és döntéshozás felé tolja el.
Van néhány magyar nyelvű, orvosi témáról író oldal (esetünkben a Házipatika), akiknél rendszeresen találok szenzációhajhász és félrevezető írásokat. Persze azok az emberek, akik kicsit behatóbban ismerik már a DMD témakört és a kutatási anyagokat, nyilván előbb-utóbb kiszúrják a csúsztatásokat, de tegyük fel, hogy egy frissen diagnosztizált gyerkőc szülője fut bele egy ilyenbe. Nyilván boldogan olvassa, aztán link hiányában ráguglizik és mehet is az értetlenkedés. Aztán több irányú olvasás után pedig eljön a lelombozódás ideje, amikor rájön, hogy ez sem fenékig tejfel, mert a spanyolviasz felfedezése még sajnos várat magára.
Ismét ráakadtam egy kutatásra, aminek első körben nincs köze a disztrofinopátiákhoz. Persze nem ez a lényeg, hanem az, ha nyakon ragadunk egy hatásmechanizmust, ami képes korrigálni bármi módon a hiányt (pl. laminin, ami a lyukak egyfajta "tömőanyaga" lehet), akkor az jó esetben valóban késleltetheti a tüneteket, igen szerencsés helyzetben pedig meg is állíthaja (egy esetleges prevencióról nem is beszélve).
Már tavaly tavasszal és ősszel is foglalkoztam a témakörrel, de akkor azért még érdemben nem volt miről beszélni. Most viszont, a 25-ös méret közeledtével ismét elgondolkodtam a lehetőségeken.
-Babbcia! Sundyka hóóó van? Mek szimodatni akaom Sundykát! - és már tapasztja is ujjait a képernyőre.
2009. augusztus 16-tól megváltozott a gyógyászati segédeszközök (GYSE) támogatása. Azt mondják azért van erre szükség, hogy pl. az elavult termékek helyett korszerűeket lehessen felírni és a betegek érdekei optimálisabban legyenek képviselve.
Úgy látszik ez az utóbbi idők fő témája, bár szerencsére ezúttal nem bulvárhisztiről van szó, hanem komoly kutatásról.
Csak éppen most kevéssé a blogban, de ha átklikkeltek a képekhez vagy benéztek a facebookra, akkor hamar kiderül, hogy van más dolgunk is. Pl. ugye volt lengyel prérin henyélés, amikor igazán nem jött írósihlet, mert az áfonyaszedés valahogy mindig izgalmasabb volt. Most pedig egymásnak adják a kilincset a barátok és más állatfajták :).
