2011. január 13., csütörtök

Hét hónap szteroid után

101 cm és 14.6 kg. Vagyis széltében-hosszában nőtt, arányosan. Négy hónap után úgy tűnt, hogy "felfújódott" az orcája (ami sokaknál jellemző változás szeroid szedésekor), de mostanra úgy látom ismét arányosabb az ábrázata. Picit "megtollasodott", ez testszerte mindenhol észrevehető, de nem durva.
Mozgásfejlődés szempontjából persze nehéz okosnak lenni és reálisan beszélni. Ez a VECTTOR miatt is van; nem tudom megmondani, hogy mi okozza az elfogadható kondíciót. Hat hónapon át felívelő volt a változás és a hideg beálltával sem láttam gyengülőnek eleinte. Fut, még overallban és csizmában is (pedig az tényleg súlyos példány). Persze azért is nehéz megítélni a hogylétet, mert november óta ismét jár óvodába, vagyis majdnem egész nap távol van és mire hazaért némi játék után már indul is a tappancsozás, különben nem tud időben ágyba kerülni.
Azt azért látom, hogy ha fáradt (pl. túl sok volt az impulzus vagy korán kellett kelnie), akkor fizikailag látványosan gyengébb. Olyankor többször támaszkodik meg a térdén felálláskor, többször fekszik le napközben "pivenni". Ez persze kapcsolatban lehet a hideggel is, úgy látom, hogy kezd kimerülni a "melegtartalék".
Összességében még így is pozitív és tavaszhoz képest jobb a kondíció.
Az étvágya a régi, vagyis ha nem figyelnénk oda, akkor már feltehetőleg gurulna. :)
A viselkedése visszaterelődött a békésebb kerékvágásba és így utólag azt gondolom, hogy a fő indok az őszi "panaszoknál" az volt, hogy nem bírta a tempót az állandó jövés menéssel és a texasi út végképp betette a kiskaput. No persze az meglehet, hogy a szteroid minderre rátett egy lapáttal...
Még egy dolog változott ősz óta és az a nagydolog témakör. Régebben volt szenvedés, fenyegetőzés nemkívánatos segédeszközökkel, majd a nemkívánatos segédeszközök valós bevetése. Most a dolog úgy néz ki, hogy tappancsozás közben vagy után problémamentesen zajlik az esemény. Legalább ez a probléma nem terheli aktuálisan a mindennapokat.

Igazság szerint ez a bejegyzés nem is kifejezetten a szteroidról szól, ez aktuális állapotfelmérésem arról, hogy Misko éppen hogy van, nem firtatva az indokokat, mert túl sok a változó ahhoz, hogy a pillanatnyi mozgásminőséget egy-egy dologhoz hozzá lehessen rendelni.
fekvésből felállás - 5mp

Emlékeztetőül az előző felvételek eredményei:
szteroid előtt: 8 mp
három hónap után 3 mp

Most lassabbnak látom, de tegyük hozzá azt, hogy a felvétel este készült és nem délelőtt, mint a másik kettő. Ezzel együtt azt gondolom, hogy itt lenne az idő melegebb égövbe szökni... :/

2011. január 12., szerda

Zajlik az élet biglikán témakörben

Tegyük hozzá az igazság kedvéért, hogy nem villámsebességgel...
Lakatos Andi már több mint két és fél éve írt először Prof. Justin Fallon kutatásáról, melynek lényege egy olyan molekula "túladagolása", amely a váz- és szívizom sejtek külső membránjához kötődve fejti ki utrofin serkentő hatását.
Az utrofin a disztrofinhoz nagyon hasonló vegyület, de méretét tekintve kisebb és legnagyobb mennyiségben magzati korban van jelen. Funkcióját tekintve ugyanúgy viselkedik, mint a disztrofin. A fejlődés során tulajdonképpen felváltják egymást.
Amikor Andi először írt róla, két évre taksálta az I. klinikai fázist. Nos, már csak a dátumokból is kitűnik, hogy túl optimista volt az előrejelzés. Sajnos. A csúszás háttere nem ismert, de azért van fejlemény. A történet most ott tart, hogy felállt a termékre megalapított pharma cég. A Tivorsan Pharmaceuticals névre keresztelt cég megkapta a Brown egyetem licenszjogát a biglikán előállítására és most arra fókuszálnak, hogy létrejöhessen az első humán teszt.

A korábbi tesztelések eredményei szerint volt olyan eset, amikor 50%-al csökkent a romlás és azt is megfigyelték, hogy az izomrostok 30%-kal lassabban veszítettek erejükből, mint a kezeletlen disztrofinhiányos tesztegerek izmai. Ugyan ezek az mdx egerek még nem az újonnan kitenyésztett rövid telomerekker rendelkező példányok, így még mindig kérdéses, hogy a molekula miként viselkedik majd a beteg emberekben.
Egyébként az elmúlt időszakban a molekula továbbfejlesztésével és mellékhatás-tesztekkel voltak a kutatók elfoglalva, amelyeket sikeresen zártak. Vagyis úgy tűnik, tényleg a humán tesztek kapujában vannak és hála a tengerentúli szociális érzékenységnek és alapítványi kultúrának, pénzük is van a megvalósításra. Mi pedig majd drukkolunk...

A bal oldali kép az utrofin nélküli membránokat mutatja, a jobb oldali pedig az a metszet, ahol kezel egér termelődött utrofinjai megmutatkoznak.

2011. január 8., szombat

Első igazi úszásedzés

Szerettünk volna a Mozgásjavító Központba járni úszni, de erre pillanatnyilag nincs lehetőségünk, így más nyomvonalon haladunk, amíg átverekedjük magunkat a bürokrácia útvesztőjében (erről majd egy másik bejegyzésben). Persze nem állunk messze az eredetileg elképzelt iránytól, hiszen szakértő oktató tartja, csak éppen nem a Mozgásjavítóban térítésmentesen, hanem a Komjádi uszodában díjazás ellenében.
Az első alkalom remekül sikerült, Misko már napokkal előtte "rákészült" az eseményre és ha apja nem tartja vissza, akkor fürdőköpenyben ugrik vízbe izgalmában. :) Együttműködő volt, tette a dolgát szófogadóan, a már jól megszokott egyezkedés nélkül. Vagyis mostantól elvileg ez is része lesz a heti terápiás sorozatnak. - Azért csak elvileg, mert az edzés időpontja hajnali 7.30 és hiába öt perc az uszoda autóval, ha Miskonak ez túl korai időpont és az egész napra rányomja bélyegét a kialvatlanság. Azért jövő szombaton teszünk még egy próbát és ha nem megy, akkor keresünk más megoldást.

2011. január 6., csütörtök

Inhalátor

A készüléket pulmonológus írhatja fel és akkor érdemes használni, ha légúti panaszokat tapasztalunk. Először egy salvus vízzel feltölthető ultrahangos inhalátort és párologtató készüléket javasoltak, de a pulmonológus meggyőzött minket arról, hogy a kompresszoros - ami ugyan párologtatni nem tud - megoldás hatékonyabban működik. Így végül közgyógyra felírt egy Porta-neb lite névre keresztelt gépet, amelyet térítésmentesen vettünk át a Med-in-art Kft. boltjában.

A készülék kompakt, hordozható és még dizájnos is. Lehet használni csutorával és maszkkal is (Misko méretei és képességei az utóbbihoz passzolnak). Az inhaláló szert, amely esetünkben sóoldat/salvus víz és/vagy Ambrobene köptető a maszk alá csatlakozó tartályba kell önteni és már indulhat is az inhalálás, ami nem tart tovább néhány percnél.

Ha lenne rá kapacitás, akkor lehetne használni salvus vízzel napi rendszerességgel, aminek a célja a prevenció. De Miskonak már így is sokkal többet kell elviselnie, mint az átlagkölyköknek ennyi idősen, így ezt csak akkor használjuk, amikor úgy hallom a légvételen, hogy szüksége van rá.

2011. január 4., kedd

A hallgatásról

36 napja nem írtam. Előtte is csak nehezen. Kicsit ki vagyok nyúlva, úgy érzem súlyos energia minimumon vagyok. Na persze orvos már látott, meg is mondta a tutit. Lenyomta a szokásos rutinszövegét, a "szedje ezt a pirulát élete végéig" kezdetűt és mondogatta, hogy 6-8 héten belül majd jobb lesz már nekem. Nem lett. Vagyis próbálok azzal gazdálkodni amim van. Pl. nem tettem újévi fogadalmat olyasmikről, hogy mit fogok gyorsabban és jobban elvégezni... mert úgysem fogom és akkor nem is okozok majd csalódást magamnak.
Szóval a helyzet az, hogy a pajzsmirigyem 32 évnyi hűséges szolgálat után kilehelte, amit ki lehetett. Na nem nagy kaland, ettől még szépen életben maradok, csak az a helyzet, hogy mivel jó soká nem jöttem rá mi a hiba, így jó sok tünetet okozott, amit nyilván nem egyszerű ledolgozni a hormonpótlással.
A wikipedia szépen leírja, hogy miket tapasztal az ember lánya, ha nem működik a pajzsmirigye. Hangszálödémám nem volt és nem híztam el, de a többit produkáltam/om. A legnehezebb azt hiszem az, hogy estére, amikor ráérnék a gyerekeken és a háztartáson kívül másra is, úgy érzem kifacsartak és rendre nem tudom nyitvatartani a szemem. Na ezért nem írok. Pedig lenne miről...

Novemberben végre elköltöztünk Tárnokról (de hogy ne legyen szimpla ügy, azóta a házat elöntötte a belvíz). Most anyukám ötlete nyomán és egy segítőkész ember közreműködésével, áttettük székhelyünket Budára. Naponta eszembe jut e két ember és olyankor mindig hálával gondolok rájuk, mert óriási minőségbeli változást hozott az életünkben. Közelebb lakunk családjainkhoz, nem kell folyton autózni és Miskonak minden fontos dolog karnyújtásnyira van: megfelelő ovi, gyógytorna, masszázs és úszás. De nemcsak elsőszülöttem profitál a dologból, hanem a család összes tagja: Jónással és Bodzával sokat vagyunk levegőn, Gergő pedig kapott egy biciklit. :)

Misko közben végigjárta a féléves kontroll-kálváriát, kapott egy KAFO-t és egy inhalátort is, amikről majd külön írok és visszamenőleg, hogy a dátumok a helyükre kerüljenek.

Vagyis összességében és röviden jó nekünk most itt ahol vagyunk. Egyelőre nem menekültünk el a hideg elől, mert hiszem, hogy Misonak kell az állandóság és úgy látom, hogy nem elég csak a fizikai állapotára fókuszálni. Azért persze remélem, hogy a melegtartalék kimerülésének határán el tudunk majd menni egy kicsit, de addig is maradunk szánkózni Budán. :)))

Boldog újévet mindenkinek, aki még erre téved!

UI: a képen én is lehetnék napközben leragadó pillákkal, de szerencsére azt senki sem fotózza... :D