2011. október 19., szerda

Helyzetjelentés másfél év szteroid és egy év VECTTOR után

Mostanában nem kérdeztem senkit arról, hogy milyennek látja Misko kondícióját majdnem 5 évesen, ennek ellenére az utóbbi hetekben sokan mondják, hogy mennyit fejlődött, erősödött, aki pedig nem ismerte előtte rácsodálkozik: "ennyi idős és ilyen jól van még?".
És tényleg. Jól van, sőt inkább kicsattan. Váltott lábbal lépcsőzik felfelé és nem is kapaszkodik, ugrál, futkározik és persze nyilván látszik, hogy a kortársakhoz képest kevesebbet bír, de most nem annyira szembetűnő ez, mint mondjuk egy éve.
Nem tudom minek köszönhető ez. Szteroid? VECTTOR? A kettő együtt, megfejelve Bemerrel, folyamatos fizikoterápiával és étrendkiegészítőkkel? Persze mondhatnám, hogy mit számít az, csak akkor nem lennék őszinte, mert engem igenis izgat, hogy mi minek a következménye. Jó lenne tudni, hogy lehet-e ez recept vagy csak a véletlen műve minden, épp úgy, ahogyan a beteg ikerpároknál sem egyforma a lefolyás. Vagyis, Miso esetében sem tudható biztosan, hogy hol tart éppen a folyamat. Azon is szoktam gondolkodni, hogy még mindig az ún. "honeymoon" periódusban vagyunk-e, hogy ez még mindig a felívelő szakasz vagy esetleg éppen a "peek", ahonnan már csak lefelé van út igazi megoldás nélkül. Egy biztos, amikor Herczegfalvy doktornő anno azzal kecsegtetett, hogy lehet, nem is fog egyedül járni, na az nem következett be.

A szteroid (Calcort) szedéshez azért azt is illik hozzátenni, hogy a kezdőadagon nem növeltünk testsúlyarányosan. Vagyis maradt a 12mg/nap két hetes szünetekkel, pedig azóta 5-6 kilót biztos hízott (azaz kb 6mg-al többet kellene szedni). Az is látszik, hogy a megfelelő óvoda, a kiegyensúlyozott napi ritmus szépen elsimította a dühkitöréseket, amelyeket - egy év távlatából - feltehetőleg felerősített a gyógyszer ugyan, de amúgy is előjöttek volna a problémák. Ezen kívül egy évvel "öregebb" is és jobban megérti, hogy ha eltérünk a szokásostól, akkor attól nem kell bizonytalanságában kezelhetetlenül viselkedni. Valamint én is jobban igyekszem odafigyelni arra, hogy milyen mennyiségben érjék impulzusok, nehogy fejben kimerüljön, mert az persze a testének sem jó. Azért persze az igazsághoz hozzátartozik, hogy sokszor tud hangos, erőszakos, akaratos és csapkodós lenni.
A súlyával igazán nincs probléma, még ahhoz képest sem, hogy engedékenyebb vagyok az utóbbi néhány hónapban. Persze részemről maradt az egészséges étrend és az oviban is jó a biocatering, de azért nem dől már össze a világ, ha néha sültkrumplira vagy túrórudira vágyik és az utóbbi időben már nem mindig a light termékeket veszem. Úgy látom, hogy az első 3 év "étrendi terrorja" meghozta gyümölcsét: ő 90%-ban tényleg azt szereti, ami neki jó, mert ezt szokta meg.
Az is látszik, hogy ha nem is olyan ütemben, mint a kortársai, de növöget. A tavalyi síruháját szépen ki is nőtte. :)
Úgy fél éve pedig kifejezetten látványos lett lábán a szőrnövekedés. Hosszú, de legalább szőke.
A szteroid szedésével kapcsolatos aggályaim persze nem múlnak. Sokat járatom a fejem a rémes mellékhatásokon, még akkor is, ha a szembeötlőkkel (hízás, arcvizesedés) kevésbé van dolgunk. Nyomasztó a csontritkulás és a növekedés-visszamaradás eshetősége, hogy a többit ne is emlegessem...

A VECTTOR-ról nem meglepetés szerintem, de még mindig nem tudok érdemben nyilatkozni. Használjuk minden nap (de ha kimarad 1-1 nap akkor sem dől össze a világ, ez főként olyankor fordul elő, ha utazunk vagy ha valamiért nem érkezik időben új protokoll).
Tényleg nem tudom mit lehet a számlájára írni, talán az energikusságot, azt, hogy nem annyira fáradékony.
Én alapvetően azt remélem ettől a szerkezettől, hogy általánosan ad egy lehetőségekhez mérten egészségesebb testet. Vagyis, hogy kevesebbet betegszik meg, jobb maradhat az emésztése, nem görcsöl majd a lába, stb. No és persze, hogy talán lassíthat valamit a genetikai végzeten.
Egyébként a napi használaton annyit változtattunk a kezdetek óta, hogy a kora este helyett, lefekvéskor kezdünk neki. Így nem kell állandóan rohanni délutánonként és Miskonak is több a játékideje, mert álmában tappancsozok.
Az első fél év úgy repült el, amilyen lendülettel indult. Ritkán váltottunk protokollokat, amiből arra lehet következtetni, hogy jól működik a rendszer. A második félév nem volt sikeres ennyire, legalábbis ez az érzésem. Majdnem minden másnap új protokollt kér a gép, ami azt jelenti, hogy a programok fele nem működik. Ez főként a kezekre vonatkozik, a lábak feltappancsozásánál nem tapasztalunk hasonlót. Dr. Rhodes azt mondja, ez nem jelenti azt, hogy kevésbé hatékony, hanem hogy a szervezetnek azokon a pontokon nincs szüksége "javításra". Én mégis bosszankodni szoktam, ha meghallom a masina hosszú sípját, ami új protokollt jelez.
Nem szeretem a kezek feltappancsozását. Sokkal nehezebbnek érzem a helyes pontok megtalálását, mint lábon. Ha kisebbre szabom a tappancsokat (nem szabad egymással érintkezniük vagy átfedésben felragasztani), akkor ez különösképpen érvényesül. Sokszor attól tartok, hogy a saját bénaságom miatt nem működik úgy, ahogy eleinte - bár akkor is én ragasztgattam fel.

Közben persze követem az éterben a sorstársakat. Az egyik Miskonál nem sokkal idősebb fiú, akivel Texasban találkoztunk, abbahagyta a szteroid szedését. De nem csak az ő szülei döntöttek így, hanem már két kezemen számolom az eseteket. Egyébként is a doktor DMD-s betegeinek száma még mindig felívelőben van, a terápia magas anyagi vonzatainak ellenére. A páciensek között van, aki sosem szedett szteroidot, van aki adagcsökkentő és van aki beszüntette a csontgyilkos szedését. Gergő is gondolkodik rajta, de én nem merném ezt felvállalni. Ugyan nem növeltük az adagot, de mégis az az érzésem, hogy szteroid nélkül talán már nem itt tartanánk. Pedig dr. Rhodes azt mondja, hogy szteroid nélkül hatásosabb a terápiája. Sem a nyugati, sem a keleti medicina nem szolgál megoldással, de azt érzem, hogy a kettő kombinálásával, időt nyerhetünk.

De végeredményben tényleg egy a lényeg: Misko remek formában van és egyelőre cseppet sem látszik rajta a fokozatosan csökkenő hőmérséklet lassító hatása. Maradjon így soká, soká!

Így lépcsőzünk most



2011. október 11., kedd

A kombinatorika, metafora és némi bioszóra

Néha tényleg csak ámulunk azon, hogy Misko mi mindent vesz, majd-5-éves antennájával a nagyvilágból, no és hogy az integrált tudást miként használja. Intellektusának fejlettségéről persze sokáig tudnék mesélni, hiszen az én fiam. :) De nem teszem, inkább álljon itt három rövid példa demonstrálandó, hogy nemcsak szép, hanem eszes is.

Az első a fizika világába kalauzol minket és elemi összefüggésre mutat rá:
Misko fürdés közben fellógatott egy delfint úgy, hogy a gumispárga "bunkós" vége a delfin szájában volt (üreges gumiállatka), mintha épp kifogták volna. A bunkós vég épp befeszült, de a vízzel teli delfin mégis nehéznek bizonyult és folyvást leesett.
-Apa miért esik le folyton?
-Mert túl nehéz a delfin.
-Jó, akkor öntsük ki belőle a vizet.
Ez persze nem hangzik rettenetesen bonyolultan, de ha meggondoljuk, akkor itt éppen egy heuréka élményt csíptünk el. Ti. magától jött rá az összefüggésre.

A második pedig az irodalom világába visz:
Bartos Erika, Dédapa c. versét hallgatta
-"Dédapa az égben jár..."
-Meghalt?
Érti és levonja a konzekvenciákat.

A harmadik, na az a színtiszta biológia ;):
-A bálna nagyon erőlködik, amikor szül, de nem megy neki. Előbb kakilnia kell, aztán lesz hely, hogy kijöjjön...