Több bejegyzést is útjára bocsátottam már nyár eleje óta a témakörben (egyet sem publikusan végül, a hezitálások miatt), mert sokat rágcsáltuk ezt a csontot. Én vagyok a terroristább, aki nem enged és hajnali háromkor is bulldog módjára köti az ebet a karóhoz: vagyis nincs mese hordani kell a "lábformát". Gergő az engedékenyebb, aki azt mondja, ha nagyon ellenkezik engedni kell neki legalább hetente egyszer, hogy nélküle aludjon. Medvecky doktornő pedig valahol kettőnk között, azt tanácsolta, hogy legyen rajta minden nap, de ha a nyugodt éjszakai alvás rovására megy, akkor ne végig legyen rajta és ne csináljak belőle gondot, ha hajnalban leveszi.
A tanácsot megfogadtam, kicsit lelazultam és talán kevesebbet is szorongok a témakörben. Most pedig, hogy levették az új mintát egészen megnyugodtam. Az őszi ortopédiai vizsgálat során már AFO felírását kértük, mondhatni magabiztosan.
A nyári rehab alkalmával sok szülővel törtük a fejünket, hogy mi is az, amire a fiúknak szüksége van. Miskonak eddig KAFO-ja volt (ez a comb középig érő lábmerevítő), de sokaknak épp akkor írták fel az AFO-t (ez a vádli középig érő változat). Én akkor az előbbi mellett kardoskodtam, mert az a térdhajlat kontraktúráit is megelőzi. Medveczky doktornő álláspontja az volt, hogy egyéni elbírálás alá veszi, hogy kinek mit ír fel, de általában AFO-t javasolt. Igazából nem éreztem, hogy nyugvópontra kerültünk mi szülők, mert azóta is elő-előkerült a téma.
Az Action Duchenne konferencián több előadásban is szó volt erről a segédeszközről és az magyarázták, hogy a KAFO-t nem is javasolják, mert ott is nyújt, ahol nem kellene és az bizony baj. Mondta mindezt Marion Main, aki vezető fizikoterapeuta a Hammersmith Kórházban és praxisa során már kb 600 DMD-s beteget látott. Az hiszem neki azért illik hinni...
Így ma felkerestük a megfelelő "barkácsműhelyt", ami ezúttal nem a Salus Kft. volt, mert a cipőikkel sem vagyok megelégedve és az általuk gyártott KAFO sem nőtt szívemhez minőségét tekintve. Reméljük ez jobb lesz (kb. 10 nap múlva kiderül), legalábbis az elmondottak alapján jobbnak ígérkezik. Arról nem is beszélve, hogy a fiatalember, aki levette a mintát, kedves volt, nem úgy nézett ki, mint egy kivénhedt alkoholista mészáros és nem elhanyagolható módon profin és pancsmentesen vett mintát. Vagyis volt olyan figyelmes és befóliázta Misko lábát a gipszbeöntés előtt. Így nem kellett hosszasan mosakodni utána egy rettenetesen koszos zuhanyban (a Salusban ez volt és ha jól emlékszem Gergő alsópólójával töröltük meg, mert adtak kb 2 tenyérnyi törlőkendőt), nem száradt ki egy perc alatt a bőre és nem is epilálta a gipsz.
S akkor azt csak csendben említem, hogy a hősies mintaadót egy cápa ujjbáb illette... :)))
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése