Kenyérrel is él az ember

"Honeymoon" időszak

A szó magyar megfelelője a "mézeshetek", de a Duchennes fiúk esetében természetesen nem ennyiről van szó. Ez a periódus azt az időszakot (jó esetben éveket) öleli fel, amikor a beteg gyermekeknek már vannak tünetei (akár olyanok is, amelyeket a laikus szem csak lassú/lemaradt fejlődésnek nevez), de még fejlődőképes. Ez a gyermekkornak az a része, amikor a fiúk erejük teljében vannak és lépést tudnak tartani (persze nem 100%-ban, de nem is szívfacsaróan lemaradva) társaikkal, amikor még tudnak lépcsőzni vagy éppen mászókázni. Amikor még csillogó szemmel mutatják nekünk a különféle kvázi akrobatikus kunsztokat. Misko például a minap - a kínai cirkusz hatására - asztalból és székekből emelt tornyot próbált megmászni. Épp jókor érkeztem, mert erről az építményről még egy egészséges is méltó módon látogatta volna meg a sürgősségit. De újévi első tornamutatványa is említésre méltó, hiszen igen szépet esett a karácsonyfával együtt, hogy megszerezze a csúcsdísz alatt árválkodó utolsó szaloncukrot...

Mindezek egyfelől mosolyogni valóan örömteliek, mert úgy tűnik, hogy remekül van. Pedig nem. Gyakrabban és sokkal gyorsabban fárad el. Kb. 50m séta és 100m bringa után nyafogni kezd, hogy fáradt. Persze szerepe van ebben a történetben a hidegnek, a réteges öltözködésnek, no meg annak, hogy az elvileg előírt szteroid adagnak csak a kétharmadát kapja. De leginkább annak, hogy az idő megállíthatatlanul rohan és még mindig nincs hatékony válaszunk a betegségre.

Az alapgondolatom az, hogy nagyon nehezen, de fel lehet és fel kell készülni. Persze a felismerés pillanata mindig könnyel párásítja el az ember adott helyzeten túli látását. De mint ahogy a ködös téli erdő is magához tér tavasszal, úgy én is regenerálódom és adaptálódom mindig az aktuálishoz. Egyfelől az ember mindig reménykedik, hogy talán mégsem, másfelől pedig a családi találkozók, a konferenciák és a témába vágó olvasmányok láttatják velem, hogy van élet a lejtőn lefelé is, sőt még a gödörben is lehet jó. Csak erőltetni kell néha az optimizmust és trenírozni magamat arra, hogy miként kell jól megélni a nehéz pillanatokat. Persze jobban örültem volna, ha a gondviselés azt a feladatot szabta volna rám, hogy sajátítsam el a tökéletes mákos rétes elkészítésének trükkjeit, mert akkor végre Gergő is kisimultabb vonásokkal élhetne, de nem és nem. Így aztán napjaim egy része rendre azzal telik, hogy felkészülök. Fejben és mostanság éppen erőltetem az optimizmust és a fizikai világ megoldásait mérlegelem.

Mérlegelem a kedvezőbb éghajlatra költözés pro és kontráit. Mérlegelem a szteroid adag növelését. Ezen kívül pedig továbbra is kihegyezett érzékszervekkel figyelem, hogy látom-e valahol felvillanni az isteni szikra helyett legalább annak a lehetőségét, hogy késleltessek még.