2012. február 25., szombat

Ritka Nap 2012

Ebben az évben már másodszorra vonultunk fel standdal a rendezvényre és örömmel tapasztaltam, hogy asztalunknál az elmúlt évhez képest nagyobb lett a "pörgés". Külön öröm, hogy "mieink" közül is láttam ismerős arcokat, sőt olyan is akadt, aki az elejétől figyeli a bogot, de csak most volt alkalmunk megismerkedni.
Persze ismét beleestem a nem tudok duplikálódni csapdába, így volt, hogy a standnál és volt, hogy az előadásokon maradtam ki valami érdekesből. Az utóbbi persze pótolható lesz a szépen megújult RIROSZ oldalon. A honlapot a ritkákra (azaz ránk is) vonatkozó Nemzeti Terv miatt is érdemes böngészni. Egyelőre sokak számára egy lehetetlen utópia ez, de ha most nem dolgozunk a megfelelő terv kialakításán, akkor végleg elkaszáljuk annak lehetőségét, hogy jobb legyen. Mert persze közismert, hogy a magyar egészségügy sok sebből vérzik és sok mindenben lehet keresni a hibát, csakhogy nincs értelme. Helyette inkább itt a cselekvés ideje, mert itt a lehetőség, hogy mi, krónikus érintettek és családjaik megmondjuk, hogy mitől lenne jobb az ellátásunk.

A mániákus Facebookra tapadóknak ajánlom: https://www.facebook.com/rirosz

Nincsenek megjegyzések: